Las Falleras Mayores de Valencia se unen a la Falla Plaça del Pouet con la iniciativa de un calendario infantil para dar visibilidad al Síndrome Phelan-Mcdermid.
Los próximos días 21 de mayo y 4 de junio, Falleras Mayores de Valencia de años anteriores participarán en una sesión de fotos para elaborar el Calendario solidario de la Falla Plaça del Pouet, que servirá para dar a conocer el Síndrome de Phelan Mcdermid y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad poco frecuente, que afecta a un centenar de niños en España.
La iniciativa parte de la madre de la FMI de la Falla Plaça del Pouet 2016 Silvia Carpio Luzi, Arlinda Luzi Luzi, y la propia falla la que representa, todos muy sensibilizados con la necesidad de ayudar a los niños con diversidad funcional, por un lado a lograr una mejor calidad de vida, y por otro para favorecer su inclusión en los diferentes aspectos de la vida cotidiana. En esta labor han contado con la inestimable ayuda de Lucía Gil Raga, FMV 2006.
Con estos objetivos, el Calendario Solidario pretende dar a conocer el Síndrome Phelan Mcdermid, una enfermedad considerada rara y ayudar a la recaudación de fondos que puedan destinarse a la investigación y la atención de las personas afectadas por esta enfermedad que afecta a cerca de 100 niños en España, 10 en la Comunidad Valenciana.
El Síndrome Phelan Mcdermid causa hipotonía neonatal, retraso cognitivo y retraso o ausencia del habla.
Las Falleras Mayores que participan en el Calendario solidario son:
FALLERAS MAYORES DE VALENCIA (Sesión fotos: 21 de mayo a las 10:00):
- Estefanía López 2015
- Carmen Sancho FMV 2014
- Begoña Jiménez 2013
- Pilar Giménez FMV 2010
- Lucia Gil 2006
FALLERAS MAYORES INFANTILES DE VALENCIA (Sesión fotos: 21 de mayo a las 10:00):
- María Donderis Sanchis 2015
- Cristina Sánchez Beltrán 2005
FALLERAS MAYORES DE VALENCIA (Sesión fotos: 4 de junio a las 10:00):
- Gloria Martínez 2008
- Marta Reglero 2007
- Carmina Gueguel FMV 2005
- Sandra Muñoz FMV 2012
FALLERAS MAYORES INFANTILES DE VALENCIA:
- Claudia Villodre Gómez 2014
- Rocío Pascual Candel 2012
- Ariadna Galán García 2010
- Inmaculada Escudero Asensi 2007
- Carla González Hortelano 2013
Todas ellas posarán junto a Mar, Álvaro, Marc y Beatriz, niños que han sido diagnosticados con esta enfermedad. También estarán en esta sesión Silvia Carpio Luzi y el presidente Infantil de la Falla Plaça del Pouet Alvaro López Alabau.
César González Photography cede desinteresadamente su estudio y su trabajo para la realización de este Calendario Solidario.
Sergio Gómez cede desinteresadamente su trabajo para la realización de un Making of del calendario en formato video.
Contacto:
- Arlinda Luzi Luzi 609 712 143 arlinda.luzi@uchceu.es
- Falla Plaça del Pouet
- Asociación Síndrome Phelan Mcdermid: Beatriz Perelló 652548231 beatriz.perello@22q13.org.es
Más información sobre el síndrome: www.soyunheroe.com, en Twitter @soyunheroeee o en el Facebook https://www.facebook.com/Soyunheroe/
Foto de portada: blog.uchceu.es
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