El municipio de Sueca (Valencia) es, por desgracia, la localidad con mayor número de afectados de distrofia muscular de Duchenne en toda España. Aproximadamente 1 de cada 60 vecinos, en comparación con 1 de cada 10.000 en el resto del país. Al parecer, todos y cada uno de los tipos de esta enfermedad son de origen genético, es decir: va pasando de generación en generación. Esta surge porque el genoma de una persona ha sufrido una mutación que ha hecho que desarrolle la distrofia, pudiendo darse de forma espontánea, algo que a menudo ocurre en la naturaleza o ya viene en algún antepasado que lo haya transmitido de padres a hijos.
Además, esta enfermedad está lejos de ser leve. Las personas afectadas presentan debilidad muscular junto con una progresiva pérdida de masa del músculo, por lo que acaban presentando serios problemas de movilidad. Por desgracia, y pese a los avances en el mundo de la medicina, a día de hoy, al igual que pasa con muchas enfermedades genéticas, no existe una cura por ahora.
Las distrofias musculares son raras y afectan a muy poca gente. Sin embargo, en Sueca el número de afectados es veinticinco veces superior a la media española. Esta cifra tan inusual llamó la atención del que fuera Jefe del Servicio de Neurología del Hospital La Fe, Juan Jesús Vílchez, y de otros colaboradores al ver que un gran número de casos provenían del mismo municipio. Algo no que podía ser casualidad.
Para que la distrofia se padezca, tanto el gen del padre como el de la madre ha de sufrir esta mutación. Una persona puede ser portadora y jamás llegar a sufrirla, dado que ha cogido por ejemplo un gen sano de uno de sus progenitores y un gen enfermo del otro. Esto hace que por azar haya familias en las que se presenta más casos, otras menos y que una pareja sana pueda acabar teniendo hijos enfermos.
Tras realizarse varios estudios, tanto en población sana como en enfermos de Sueca, se comprobó que lo que ocurre en la localidad valenciana, único lugar hasta la fecha donde se ha dado el caso, es que el gen afectado sufre una mutación que es capaz de causar los tres tipos de distrofias musculares. Todas ellas afectan a las piernas, por lo que, quienes la padecen terminan postrados en una silla de ruedas.
Dado que en todos los casos se trata de la misma mutación, y que únicamente se encuentra concentrada en Sueca, además del importante hecho de que los enfermos pertenecen a varias familias sin lazos sanguíneos aparentes, la explicación que se puede dar a esto es que sea producto de una mutación fundadora. Es decir, que un antepasado muy remoto que comparten los habitantes de la misma localidad presentó por primera vez la mutación, probablemente, según la tesis de Vílchez, uno de los individuos que formaba parte de las primeras familias que fundaron Sueca en 1245. Anteriormente, en 1208 se concedió a la Orden del Hospital el castillo de Cullera y sus términos, entre los que incluía el territorio de Sueca. Estaban ocupados por los musulmanes, y tras la reconquista, la misma orden se encargó de repoblar la zona. A Sueca llegaron a 36 pobladores cristianos que fueron acompañados de sus respectivas familias, servidores y jornaleros, a las cuales el rey Jaume I otorgó diferentes Cartas Pueblas (en concreto tres cartas, que eran derechos para asentarse). Entre ellas, según la suposición e hipótesis de Vílchez, es probable que uno de esos nuevos habitantes trajera esta mutación única en todo el mundo, aunque tampoco se puede descartar la posibilidad de que su aparición pudiera haberse dado en alguna generación no muy posterior o haber sido traída por algún nuevo habitante. De un modo u otro, tuvo que aparecer hace bastante tiempo para presentarse en la actualidad de esta manera.
Cabe mencionar que esta hipótesis planteada por Juan Jesús Vílchez, el que fuera jefe de Neurología del Hospital la Fe de Valencia, «no se sostiene de ninguna de las maneras desde el punto de vista historiográfico» según Joan Antoni Carrasquer, quien fuera bibliotecario municipal e historiador de la capital de La Ribera Baixa. Según Carrasquer, en declaraciones a un artículo publicado por El País hace ya unos 20 años, «Vílchez parte de una corazonada y después busca elementos históricos para justificarla. Y significa que el neurólogo desconoce nuestra historia demográfica; no ha tenido la suficiente paciencia para documentarse; y nadie, en el ámbito de los historiadores de Sueca, conoce su trabajo sobre la demografía histórica de la localidad». En el mismo artículo se menciona que «el historiador recuerda que entre el 24 de febrero y el 23 de marzo de 1245 se otorgaron tres cartas pueblas, con 36 pobladores que llegaron acompañados de sus respectivas familias, servidores y jornaleros, según Antoni Furió. «Previo a esto, ya existía población islámica aunque sin cuantificar».
El propio Carrasquer, en el mismo artículo de El País, también pone en duda otra parte de la hipótesis de Vílchez que afirma que a finales del siglo XVII vuelve a producirse un cuello de botella demográfico como consecuencia de una epidemia de cólera y que, posteriormente, Sueca fue repoblada por italianos. «En la documentación local no consta ninguna epidemia de cólera hasta 1834, en el siglo XIX; y sobre repoblación de italianos, tampoco; desde 1686 encontramos franceses y malteses, pero italianos, nada de nada». El historiador cita en el artículo de El país que los registros parroquiales fueron quemados en la Guerra Civil española de 1936, los cuales hubieran servido para acercarse a la realidad de las familias desde el siglo XVI. Por último, Carrasquer discrepó además de que la endogamia en Sueca fuera superior a la de otras poblaciones.
Esta mutación iría transmitiéndose de generación en generación y a medida que ha ido aumentando la población y cruzándose entre ella, también se ha ido expandiendo y creciendo el número de personas que la presentan. Hay que tener en cuenta que en los pueblos siempre ha habido cierto nivel de endogamia dada su escasa población en sus inicios. Desde aquel año cuando se fundó Sueca hasta la actualidad el crecimiento poblacional ha sido considerable. En 2023 el censo supera las 28.000 personas, dando lugar a convertirse en la población con mayor número de afectados por esta enfermedad por índice de habitantes.
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